Témoignage sur un enfant souffrant de dysphasie sévère avec troubles associés. Dans la plupart des cas les enfants dysphasiques peuvent suivre une scolarité en milieu ordinaire avec toutefois fréquemment un redoublement.
Notre fils a marché vers 18 mois, mais très vite nous nous sommes aperçus qu'il marchait sur la pointe des pieds. Nos inquiétudes concernaient aussi son comportement. Il bougeait énormément et il fallait tout le temps le surveiller parce qu'il tombait facilement et n'avait pas d'équilibre. Il m'était impossible de lui lire un livre tranquillement. Il commença à dire quelque mots vers 2 ans genre ‚ Papa, Maman é mais il était très expressif par son regard ou ses gestes. C'était un enfant heureux. La prononciation était très mauvaise et c'est surtout en famille qu'on le comprenait. Il ne posait pas de questions, alors je lui racontais ce qui me passait par la tête.
Lors de fréquentes visites chez le pédiatre, nous abordions surtout la question des pieds et son hyperkinésie plutôt que son langage. Le pédiatre nous disait qu'il ne fallait pas s'inquiéter parce ce que beaucoup d'enfants marchaient sur la pointe des pieds. Mais elle n'a jamais proposé de faire de tests. Et comme c'était l'aîné, il nous était difficile de comparer son développement avec celui d'autres enfants.
Julien avait besoin de beaucoup de sommeil - facilement 13 heures la nuit avec une sieste de 2 heures l'après-midi. Je me couchais avec lui l'après-midi - tellement il me fatiguait physiquement et mentalement!
C'est vers l'âge de 4 ans que nos inquiétudes commençèrent à augmenter. Il marchait toujours sur la pointe des pieds et son langage n'avait pas vraiment évolué.
Le pédiatre fut finalement d'accord de nous envoyer consulter un ostéopathe avec diplôme de médecine générale. Le bilan était très clair : c'est un problème neurologique!
Nous étions surpris mais en même temps soulagés d'avoir trouvé ce qui n'allait pas ! Julien avait 4 ans 1/2 quand nous avons enfin pu consulter un neurologue qui nous a fait commencer tout de suite l'orthophonie, l'ergothérapie et la physiothérapie. Evidemment, ces thérapies étaient dans différents endroits du canton, dans un rayon de 20km.
Nous avions essayé de trouver sur Internet (1996) des renseignements mais sans suffisamment de précisions concernant son handicap, peu en était ressorti.
Julien avait 6 ans quand il commença l'école enfantine avec beaucoup de difficulté à s'intégrer et à se concentrer.
Pendant cette année nous nous sommes renseignés sur d'autres écoles publiques et privées pour notre fils.
L'année suivante, nous avons décidé de lui donner une plus grande chance de réussir sa première année primaire et lui avons donc fait refaire l'école enfantine avec la même maîtresse, dans notre village.
Ceci lui permettait de "surfer" un peu plus sur le programme de l'année, tout en renforçant et de manière très ciblée les thérapies extérieures (en plus psychothérapie) lui permettant d'être mieux préparé à la première primaire.
Ce fut une excellente année pour Julien et de très bonnes perspectives et encouragements de ses thérapeutes pour un bon début en première année primaire.
Notre fils étant programmé dans une classe de 24 enfants avec un duo de maîtresses, nous avons décidé d'augmenter ses chances et avons organisé un colloque, avant la reprise scolaire, réunissant l'ergothérapeute, l'orthophoniste, la maîtresse qui donnait une heure d'éducation par le mouvement, l'ancienne maîtresse d'école enfantine et les 2 maîtresses afin de bien préparer ces dernières au handicap de notre fils!
Julien a commencé l'école et il me semblait très bizarre parfois. Je voyais des lueur de peur dans ses yeux. Mais il ne disait rien. Quand je croisais la maîtresse elle me disait qu'elle devait me parler pour savoir ce qu'il fallait faire pour le calmer.
Après deux semaines, nous fûmes brutalement convoqués le vendredi à 17 heures à l'école.
Nous étions évidemment assez angoissés. Les maîtresses nous présentaient Julien comme un enfant qui dérangeait énormément la classe et qui devenait presque dangereux pour les autres parce qu'il se mettait parfois en colère. Il se levait à n'importe quel moment en classe et elles ne pouvaient plus continuer avec lui.
Nous avons encore ce week-end là pris rendez-vous dans une école spécialisée IMC pour que Julien puisse être reçu rapidement et faire un stage permettant de déterminer s'il pouvait y être admis.
Le stage s'est très bien déroulé pour notre fils, alors que pour nous ce fut un peu plus difficile de le laisser partir du village, de son tissu social et familial.
Maintenant, Julien suit le programme de primaire avec un effectif réduit de 6 enfants dans sa classe.
Il va deux fois par semaine en orthophonie et en ergothérapie, ainsi qu'une fois en physiothérapie et en hippothérapie.
Il aime connaître d'avance ce qui va se passer. Il aime la routine qui le sécurise. Son vocabulaire est toujours assez pauvre mais tout le monde le comprend et il arrive à mieux communiquer. Il lit des textes pas trop compliqués, calcule, et écrit en scripte. Il sait bien nager, fait du vélo, se débrouille plutôt bien en ski et il joue même de la flûte.
Pour nous, une fois le diagnostic posé, l'Assurance Invalidité (AI) a pris en charge tous les traitements. Ni nous ni la caisse maladie avons dû débourser de l'argent. L'institution et les transports sont financés par l'AI avec une participation des parents à raison de Fr. 15.-/jour (soit environ US$ 10.-).