Tout petit, Michaël marchait sur la pointe des, pieds, remuait beaucoup, parlait mal, communiquait peu... À quatre ans et demi, le verdict est tombé: dysphasie. Aujourd'hui, ce jeune Bevaisan de onze ans suit sa scolarité au centre IMC de La Chaux-de-Fonds. Co-créatrice du site dysphasie.ch, Johanna Junod, sa mère, témoigne.
Article publié sous la rubrique Grand angle / Canton et Région le 29 novembre 2000
© L'Express , L'Impartial , reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur - Pascale Béguin
Comment avez-vous appris que Michaël était dysphasique?
A force de persévérance... En fait, très vite, mon mari et moi nous sommes rendu compte que quelque chose clochait : Michaël a marché à 18 ans mois mais sur la pointe des pieds, il tombait beaucoup, n'arrivait pas à se tenir tranquille, parlait peu, prononçait mal et ne communiquait pratiquement pas. Au fil des nombreuses consultations, la pédiatre me rassurait. Mais comme je revenais obstinément à la charge, elle a fini par nous conseiller.. un orthopédiste. Qui a déclaré que ce n'était pas un problème pour Iui. Retour à la pédiatre, qui nous a dirigés cette fois vers un ostéopathe. Ce dernier a tout de suite décelé un problème neurologique. Michaël avait quatre ans et demi quand le neurologue a diagnostiqué une dysphasie.
Votre réaction, alors?
En fait, nous avons été plutôt soulagés. Nous savions ce qui n'allait pas et nous pouvions donc enfin agir avec le soutien de l'assurance invalidité qui, dès lors, a pris en charge tous les traitements.
Tous les traitements ?
Oui, car il y en a beaucoup ; actuellement, Michaël va deux fois par semaine chez l'orthophoniste et l’ergothérapeute, il suit aussi des séances hebdomadaires de physiothérapie et de psychothérapie. Mais nous avons eu aussi affaire avec l'hippothérapie et à une psychomotricienne.. Et, bien sûr, il fallait se rendre une fois au Landeron, une fois à La Chaux-de-Fonds, une fois encore à Neuchâtel ou à Corcelles...
Pour les parents, c'est une grande contrainte!
Oui! C'est moins lourd depuis que Michaël est en semi-internat, mais avant.. Durant quelque temps, j'ai même pris une jeune fille à la maison pour que mon second fils ne pâtisse pas de ces multiples rendez-vous. J’ai la chance de pouvoir rester au foyer et d'être soutenue par mon mari. Mais comment font les familles où les deux conjoints doivent travailler, ou les parents seuIs ?...
Quel a été ensuite le parcours de Michaël?
Nous tenions à le garder le plus longtemps possible à Bevaix. A six ans, il a commencé l'école enfantine. Ça n'a pas été facile. Pour lui donner le maximum de chance de réussir son entrée en primaire, nous lui avons fait recommencer cette année préscolaire. Une période bénéfique que nous avons mise à profit pour renforcer, de manière ciblée, les thérapies. A la rentrée, nous étions optimistes, d'autant plus qu'avec l'aide de professionnels, nous avions pu expliquer aux deux futures maîtresses le handicap de notre fils et les stratégies à adopter.
Résultat: un désastre. Au bout de deux semaines seulement, on nous a convoqués pour nous dire que Michaël ne pouvait pas rester. Il a été alors admis au Centre IMC de La Chaux-de-Fonds, où tout s'est bien déroulé. Pour lui. Pour nous, cela a été assez pénible de le voir partir. Aujourd'hui Michaël suit le programme primaire dans une classe à effectif réduit de six enfants. Il rentre à la maison le mercredi après-midi et le week-end.
Et qu'en est-il de la vie sociale, hors de l'institution ou de la maison?
Ce n'est pas toujours facile. Pour Michaël, tout ce qui est imprévu est sujet d'angoisse. En vacances, par exemple, il doit savoir exactement où nous serons le soir, si l'hôtel est réservé, s'il aura un lit pour dormir. En société, c'est compliqué aussi : contrairement à un enfant trisomique, par exemple, le problème de mon fils ne se voit pas. C'est un beau et grand garçon, et les gens interprètent parfois mal ses réponses peu cohérentes.
Nous essayons de lui faire accepter son handicap, de façon à ce qu’un jour il puisse dire lui-même: "Ne vous étonnez pas de ma façon de parler. Je suis dysphasique PBE.
Jeux et stratégies
Vivre avec un enfant dysphasique, c'est un investissement de chaque instant: à table, à l'heure du jeu, lors de la toilette... "Par exemple, pour améliorer sa prononciation, Michaël - et toute la famille avec, pour l'encourager - devait s'entraîner à mâcher du chewing-gum ou à cracher, ce qui amusait follement le petit frère .. " ,
Pris au dépourvu, le dysphasique devient vite agressif. "Nous avons pris l'habitude de lui expliquer chaque fois comment va se dérouler la journée."
Il ne faut pas s'étonner si l'enfant a des réactions décalées par rapport au contexte : "L'autre jour, au terme d'un éloge funèbre, Michaël m'a demandé à haute voix si nous devions applaudir ".
Un enfant sur cent
La dysphasie — à ne pas confondre avec la dyslexie, qui s’applique à la lecture — concerne un enfant sur cent. Il s’agit d’un trouble neurologique qui touche la faculté du langage. Son origine est encore hypothétique, mais il est généralement admis que des facteurs génétiques interviennent de manière déterminante.
A partir de quand faut-il commencer à s’inquiéter ? Quelques signes parmi d’autres : si l’enfant reste silencieux durant sa première année de vie, s’il ne prononce pas de mots qui ont une signification à 18 mois, s’il ne communique pas ou peu et ne dit pas de phrases significatives à deux ans, si seul son entourage arrive à le comprendre à trois ans ….
Plus ou moins sévère, la dysphasie ne se guérit pas. Ce qui ne signifie pas que le dysphasique ne peut pas progresser. Seulement il faut déployer d’autres stratégies pour l’apprentissage que les méthodes classiques, celles-ci étant basées essentiellement sur la transmission du savoir par le langage. A onze ans, Michaël a certes un vocabulaire limité, mais aujourd’hui, tout le monde le comprend ; il lit des textes simples, calcule, écrit, pratique certains sports —" mais pas d’équipe, car il ne comprend pas les consignes " -, et réussit même à jouer de la flûte.
Tapez www.dysphasie.ch
Premier site suisse mis à disposition des personnes touchées par le handicap, www.dysphasie.ch a été créé par Johanna Junod et par l’orthophoniste Jacinthe Dupré Savoy, qui a travaillé au Canada dans un centre pour dysphasiques.
Son but est de réunir parents et professionnels, de récolter et diffuser l’information, de faire connaître et reconnaître les besoins spécifiques des enfants dysphasiques, d’envisager des solutions pour leur intégration scolaire et sociale, d’aider les familles à sortir de leur isolement et d’apporter des réponses concrètes à leur questions.
Une place est également laissée aux témoignages. Un seul pour l’heure, celui de Johanna Junod… " Beaucoup de parents se confient au téléphone, mais hésitent encore à voir publier leur histoire sur le web. "
Le réseau n’est pas seulement informatique. Au début de ce mois, une première rencontre conviviale s’est déroulée à Bevaix, réunissant une dizaine de familles. " Du point de vue humain ça a été vraiment une réunion formidable. Mais pas seulement : à l’heure du départ, une dame m’a affirmé qu’elle en avait plus appris cet après-midi que pendant des années ".